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Rhode
2 Messaggi
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Inserito il
25/03/2009 19.55.12
 
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Re: Per atreliu
Ciao pacoraban,
capisco perfettamente l'importanza di un luogo di confronto e di sfogo per persone che si trovano spesso troppo sole nel loro dramma.
Devi sapere però che il sito nasce per essere un luogo di confronto per ricercatori, più che per medici e pazienti. Questo chiaramente non vuol dire che solo chi si occupa di ricerca può leggere o commentare le notizie, però indica che non c'è alcun "esperto di medicina" che possa dire se le informazioni scritte in un commento siano cosa vera e valida o no.
In passato abbiamo avuto, in un'altra parte del sito, delle persone che ce l'avevano a morte con la Ricerca, perchè guidata da persone che sono spinte solo dal denaro e dal lucrare delle situazioni più comuni e frequenti: una reazione emotiva comprensibile, ma che aveva creato un ambiente ostile, con la conseguenza che i ricercatori veri tendevano a non scrivere più.
Ecco il motivo del mio messaggio. Cercare di ridurre il [..]
Buon giorno a tutti.
Capisco le ragioni per cui l'amministratore di questo furum ha fatto le obiezioni sulla natura di certi messaggi e informazioni scambiate qua.
Sono l'utente di un forum in cui si parla di salute, gli utenti di quel forum di cui sono utente da ormai due anni,scambiano informazioni sulle loro patologie,offrono e ricevono sopporto e sostegno.
Ho chiesto il permesso di invitare tutti gli utenti con problemi ipofisari, in quel spazio decisamente piu idoneo per le persone che cercano non necessariamente informazioni sulla ricerca farmacologica/medica,ma anche offrire/ricevere sopporto e sostegno tra utenti che affrontano problemi identici /simili.
Se siamo fortunati e con un po di impegno da parte nostra, forse in seguito troveremo in quel forum anche un medico che (cosi come succede in altre sezioni) ci conceda tempo per rispondere alle nostre domande.
Per indirizzarvi in quel spazio virtuale che gentilmente gia ci e stato gia concesso,mandatemi un messaggio privato e vi mandero subito l'indirizzo,oppure scrivetemi
aspetto il vostro messaggio per indirizzarvi in quel spazio!
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atreliu
Prov.: Milano
Città.: Paderno Dugnano
2197 Messaggi
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Inserito il
23/03/2009 16.22.04
    
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Re: Per atreliu
pacoraban ha scritto:
prima di tutto vorrei ringraziarti per aver ideato e creato questo forum....
sono rimasto sorpreso e stupito per il tuo post perchè grazie a questo spazio le persone con gravissimi problemi ora mai quotidiani cercano di reperire informazioni da altre persone anch'esse provate da situazioni di vita avversa e crudele come si può leggere in tutte le pagine di questo spazio.
Ciao pacoraban,
capisco perfettamente l'importanza di un luogo di confronto e di sfogo per persone che si trovano spesso troppo sole nel loro dramma.
Devi sapere però che il sito nasce per essere un luogo di confronto per ricercatori, più che per medici e pazienti. Questo chiaramente non vuol dire che solo chi si occupa di ricerca può leggere o commentare le notizie, però indica che non c'è alcun "esperto di medicina" che possa dire se le informazioni scritte in un commento siano cosa vera e valida o no.
In passato abbiamo avuto, in un'altra parte del sito, delle persone che ce l'avevano a morte con la Ricerca, perchè guidata da persone che sono spinte solo dal denaro e dal lucrare delle situazioni più comuni e frequenti: una reazione emotiva comprensibile, ma che aveva creato un ambiente ostile, con la conseguenza che i ricercatori veri tendevano a non scrivere più.
Ecco il motivo del mio messaggio. Cercare di ridurre il flusso di persone che sono spinte da altre necessità ed emozioni rispetto a quelle di una persona appassionata di scienza o di un ricercatore che si tiene aggiornato su certi ambiti del proprio lavoro.
Un abbraccio,
Riccardo
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tea
11 Messaggi
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Inserito il
21/03/2009 0.01.25
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Ciao sophy
Ciao Sophy,
ti ho risposto con un messaggio privato
tea
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ranocchio
17 Messaggi
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Inserito il
20/03/2009 22.26.25
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Concordo
Concordo pienamente con l'amico pacorban. Questo forum è molto piu utile così che non con delle semplici e fredde informazioni tratte da manuali o libri di medicina. Nessuno vuole sostituirsi ai medici, per l'amor di Dio, ma parlare della propria esperienza aiuta a sentirsi meno soli e a rendere la propria vita meno difficile. E inoltre, cosa più importante, dati i molti e diversi casi, aiuta a non perdere le speranze.
Nel mio caso, senza aver letto tutte le esperienze qui descritte, sarebbe stato impossibile giungere fino a questo punto con la serenità che ho.
Dunque moderatori siate soddisfatti perchè anche se la destinazione iniziale di questo spazio era un altra, quella finale è davvero molto utile per tutti.
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n/a
7 Messaggi
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Inserito il
20/03/2009 21.09.09
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X pacoraban
hai scritto delle cose verissime ! siamo tutti nella stessa barca... cerchiamo un sostegno x andare avanti e un confronto, che ci dia modo di poter aggrapparci a nuove speranze ... xchè senza di quelle siamo persi! ottima rispota sei grande!!!!
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pacoraban
Prov.: Pesaro-Urbino
Città.: novafeltria
20 Messaggi
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Inserito il
20/03/2009 20.53.15
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Per atreliu
prima di tutto vorrei ringraziarti per aver ideato e creato questo forum....
sono rimasto sorpreso e stupito per il tuo post perchè grazie a questo spazio le persone con gravissimi problemi ora mai quotidiani cercano di reperire informazioni da altre persone anch'esse provate da situazioni di vita avversa e crudele come si può leggere in tutte le pagine di questo spazio. Avete mai chiesto un consulto con un oncologo o un neurochirurgo?????????
vi siete mai chiesti come fanno ad essere così freddi e distaccati nel dare il referto su una malattia non curabile o che può mettere a rischio la vostra vita o dei vostri figli???????????
io purtroppo sì con la mia piccola di due anni, mi hanno ammazzato ancor prima di intervenire sul tumore, invece in questo forum leggendo dal primo post fino all'ultimo ho letto di persone umane e con esperienza di vita con il cuore in mano sono in cerca di una parola di speranza e di informazioni.
nessuno si vuol (penso) sostituire ai medici anzi ............
questo mio post vuol essere a sostegno di questo spazio per noi molto utile anche solo come sfogo, perchè parlandone con altri può far bene anche all'animo .........................................................................
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pacoraban
Prov.: Pesaro-Urbino
Città.: novafeltria
20 Messaggi
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Inserito il
20/03/2009 20.35.12
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Per bbb
grazie mille per il tuo post.......
il risultato dell'ultima RM non è ancora arrivato non speriamo in bene ma sai.....
un bacio alla tua piccola ......
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bbb
11 Messaggi
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Inserito il
20/03/2009 16.08.26
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Per pacoraban
Questa tecnica la fanno anche al bellaria .Noi ancora non l ' abbiamo iniziata perche' la mia bimba al momento sta bene quindi aspettano ma la fanno anche loro. L'unica e' che devono inserire un catetere intracistico, quindi un intervento di almeno 8 ore poi possono aspirare liquido cistico e iniettare interpherone a giorni alterni per diverse applicazioni. Non so se e' il caso di tua figlia spero proprio di si. Noi per il momento ok lei sta bene e sembra che la cisti si stia rimpicciolendo almeno cosi' sembrava nella ris. di gennaio,adesso ne fa un'altra ad aprile e si vedra'. ancora in bocca al lupo e fammi sapere come vanno le cose, siamo sulla stessa barca e lo scambio di opinioni ed esperienze puo' sempre aiutare. Ciao ciao
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atreliu
Prov.: Milano
Città.: Paderno Dugnano
2197 Messaggi
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Inserito il
18/03/2009 13.18.51
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Attenzione: no a procedure medico o contatti di medici
Anche e soprattutto per tutelare i pazienti, vi invito a non scrivere qui le vostre cure o indicare riferimenti di medici e/o cliniche.
MolecularLab nasce come sito dedicato ai ricercatori, per tanto contiene notizie di carattere scientifiche. Anche se, per il loro carattere divulgatorio, possono interessare anche a pazienti, i luoghi per confrontarsi meglio e più opportunamente sono altri.
In particolare vi segnalo questa pagina che contiene diversi riferimenti.
http://www.molecularlab.it/wiki/wiki.asp?o=MedicinaeFarmaciaLinksUtili
Grazie,
Riccardo Fallini - Webmaster di MolecularLab.it
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ranocchio
17 Messaggi
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Inserito il
17/03/2009 1.38.42
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Ridotto!
Ciao a tutti. Scrivo perchè stamattina sono stato alla prima visita con il Dott. Giorgio Frank di Bologna. Sono molto contento in quanto mi ha invitato insieme a lui a guardare le due risonanze che ho fatto , la prima dove mi si diagnosticava adenoma di 1,2cm prl secernente, la seconda dopo 4 mesi e mezzo dall'inizio della cura con 2 pastiglie di dostinex.
A giudizio del radiologo il tutto era invariato invece il Dott. Frank mi ha fatto notare come l'adenoma si sia ridotto e l'ipofisi è molto piu in asse e meno compressa.
E' stata una notizia ottima, non me l'aspettavo. Dice che non dovrò operarmi, solo controllarmi annualmente.
Il mio consiglio per tutti è in ogni caso di farsi vedere da un chirurgo davvero bravo e professionale come lui.
In bocca al lupo a tutti.
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