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pacoraban
Prov.: Pesaro-Urbino
Città.: novafeltria
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Inserito il
10/10/2008 19.35.39
 
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Per bbb
non ti preoccupare.............
fidati di loro......
se la piccola non ha problemi è giusto che aspettino ancora un po'....
fammi sapere....
noi con la nostra piccola effettueremo la RSM il 15 novembre al Bellaria...
speriamo bene ciao a presto
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bbb
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Inserito il
09/10/2008 21.01.18
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Per pacoraban
Ciao sai ti chiedevo della tecnica dal naso perche' il chirurgo ci ha detto che poi quando sara' il momento bisognera' decidere fra i due tipi di approccio ma immagino anch' io che dipenda molto da quanto "grande" sara' la mia bimba in quel momento.
Aspettiamo la fine di ottobre e andiamo su a fare la rmn, nel frattempo i controlli che eseguiamo di pari passo con la rsm sono andati bene.
Ancora la massa non comprime e non da effetti particolari.
Grazie per leggere i miei sfoghi,maquando si avvicina la data della rmn divento ansiosa,pessimista e per fortuna che ho un' altra bimba piu' grande che necessita della mia attenzione e presenza sia fisica che mentale quindi riesco ad andare avanti quasi normalmente.
Ciao e come sempre in boccaal lupo per la tua piccola.
bbb
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Mr_Blue
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Inserito il
23/09/2008 2.04.43
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Re: X budavari
robygara ha scritto:
grazie del tuo commento e grazie atutti coloro lasciano la loro testimonianza qui è molto importante per chi si trova a vivere la stessa situazione o a chi come me è vicino a qualcuno che deve affrontare questo percorso....
a questo proposito vorrei chiedere la terapia farmacologica che eventualmente viene prescritta per acromegalia e adenoma quali effetti collaterali dà....
Io ho trovato questo sito in inglese che "recensisce" i farmaci in commercio riportando direttamente le esperienze dei malati. Forse può esserti d'aiuto.
http://www.askapatient.com/rateyourmedicine.htm
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pacoraban
Prov.: Pesaro-Urbino
Città.: novafeltria
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Inserito il
22/09/2008 9.37.02
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Per bbb
bbb ha scritto:
grazie per le belle parole e no non sono troppo credente anche se da quando e' iniziata questa storia la notte quando vado a dormire e regolarmente inizio a pensare , mi ritrovo a pregare, cosa che non facevo da anni cosi' spontaneamente.
Sono piuttosto ottimista solo perche' sono convinta che se le cose potessero degenerare velocemente non ci farebbero aspettare 3 mesi fra una rsm e l' altra credo e soprattutto spero che sarebbero intervenuti in qualche modo.
Adesso aspettiamo che ci chiamino aa fine mese per la prox e poi vediamo se rimandare ancora o no.
Quindi tu mi confermi che l' intervento in via trasnasosfenoidale e' piu' tollerable da na bimba cosi' piccola, per lo meno non c' e' il trauma la ferita i punti e quant altro.
Grazie ancora,non saiche bene fa parlare con una persona che sa esattamente di cosa parlo e cosa si puo' provare.
In bocca al lupo per tutto
carissima nel precedente Messaggio ti ho detto si che la via transfenoidale è il miglior approccio per il paziente, ma non s'ho se in una bimba così piccola sia possibile. il primo intervento sulla mia piccola considerato l'età è stato eseguito in craniotomia, il secondo dopo 8 mesi è stato effettuato dal naso, ma se ho capito bene (non vorrei dirti una sciocchezza) è stato fatto per la prima volta su una bimba così piccola.
se hai bisogno sono qui.......
ciao in bocca al lupo..
( neanche io ero credente al 100% ma ora dopo lea mia esperienza ....
non sarò mai praticante, ma certi segnali ti fanno pensare bye bye un'abbraccio alla tua piccola.....)
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robygara
Prov.: mi
Città.: milano
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Inserito il
22/09/2008 8.48.32
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Percorso acromegalia
Un po' per sfogo, un po' per raccogliere i molti consigli preziosi che qui vengono dati....mio marito inizierà a breve il percorso per la cura della sua malattia, siamo stati presi in carico a Padova, tramite l'endocrinologo a cui ci siamo rivolti, da un gruppo di medici che seguono da anni l'acromegalia presso l'Ospedale di Padova alla Clinica Medica III, abbiamo parlato venrdì con il Prof. Sicolo, ci ha fatto un'ottima impressione, ha proposto a mio marito innanzitutto un sorta di screaning all inclusive come dice lui, soprattutto per verificare lo stato del cuore, altri esami ematici e la risonanza, per ora ci prospetta un primo periodo di cura con un farmaco di somatostatina e poi l'eventuale intervento in base a ciò che ci diranno le indagini diagnostiche....speriamo in bene....
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bbb
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Inserito il
20/09/2008 22.15.25
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Per pacoraban
grazie per le belle parole e no non sono troppo credente anche se da quando e' iniziata questa storia la notte quando vado a dormire e regolarmente inizio a pensare , mi ritrovo a pregare, cosa che non facevo da anni cosi' spontaneamente.
Sono piuttosto ottimista solo perche' sono convinta che se le cose potessero degenerare velocemente non ci farebbero aspettare 3 mesi fra una rsm e l' altra credo e soprattutto spero che sarebbero intervenuti in qualche modo.
Adesso aspettiamo che ci chiamino aa fine mese per la prox e poi vediamo se rimandare ancora o no.
Quindi tu mi confermi che l' intervento in via trasnasosfenoidale e' piu' tollerable da na bimba cosi' piccola, per lo meno non c' e' il trauma la ferita i punti e quant altro.
Grazie ancora,non saiche bene fa parlare con una persona che sa esattamente di cosa parlo e cosa si puo' provare.
In bocca al lupo per tutto
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Assuntanunzia
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Inserito il
20/09/2008 16.18.57
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Ciao a tutti
sono appena entrata in questo sito e ho notato che avere un adenoma ipofisario non è cosi' tanto grave c'è la cura oppure l'operazione ma prima o poi si risolve io sto malissimo perchè oltre all'adenoma sono affetto da men1 non so se conoscete questa patologia ma io ho troppo paura ho un adenoma di 3cm iperparatiroidismo e un gastrinoma di 8mm a livello pancreatico che prima produceva gastrina ora con la cura non ho livelli di gastrina elevati anzi sono nella norma ma proprio questo al pancreas mi preoccupa qlc è affetto da questa malattia e mipuò dire come va?i medici mi hanno detto ke posso condurre una vita normale basta stare sotto controllo per quanto riguarda il gastrinoma mi hanno detto che non è preoccupante infatti hanno rimandato il controllo tra un anno io sono in cura al policlinico di Napoli dove mi hanno riferito che i medici sono molto scrupolosi non lo so io sto male e entrando in una fase depressiva ho 30 anni quest'anno dovevo sposarmi ma abbiamo rimandato tutto perchè moralmente sto a terra
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pacoraban
Prov.: Pesaro-Urbino
Città.: novafeltria
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Inserito il
19/09/2008 12.34.49
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Per bbb
carissima capisco pienamente il tuo stato d'animo......
è dura, molto dura più di quel che tu possa pensare.......
il dott. Galassi del Bellaria è più del numero 1, il suo staff è formidabile, non ci sono parole.......
con il primo intervento siamo stati 3 mesi al Bellaria e abbiamo avuto modo di conoscere un po' tutti dentro al reparto e nella disgrazia ci hanno trattato benissimo sia alla mia piccola che noi genitori.
non voglio esagerare per poi essere smentito dai fatti per carità, ma riescono a fare anche i miracoli quel branco di matti (dimmi se Galassi non sembra uno scienziato pazzo).
il tuo caso è molto diverso da quello di mia figlia perchè il craniofaringioma ha danneggiato l'ipofisi, ghiandola che produce tutti gli ormoni del nostro corpo.
l'operazione per via trasfenoidale che probabilmente sarà effettuata dal Dott. Frank ( ha operato la seconda volta la mia piccola a febbraio è un mago di questa tecnica favolosa)è una manna dal cielo, per esempio il diabete insido viene perchè durante un'operazione in craniotomia (a cielo aperto) vi è una manipolazione del cervello.
ripeto il tuo caso è completamento diverso dal mio....,
poi se mi permetti e se sei credente avrei un consiglio da darti. Da quando la mia piccolina si è ammalata siamo andati anche più volte alla settimana da una signora, ma non posso scriverlo qui perchè potrebbe risultare come pubblicità e non voglio che la gente pensi ciò.
perciò se sei credente e vuoi sapere chi è mi invii un messaggio privato ( non è una stregona o quant'altro, credimi ......)
so solo che coincidenze o no la mattina della risonanza al Bellaria lei a visti la madonna con gli angeli in coro e il risultato della RSM è stato molto BUONO non risolutivo ma buono per fortuna nostra e della mia piccolina a presto e in bocca al lupo per la tua piccolina
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bbb
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Inserito il
18/09/2008 23.03.15
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Per pacoraban
ciao sono la mamma di una bimba adorabile di solo 1anno della prov di forli e circa 3 mesi fa le e' stato diagnosticato un craniofaringioma parachiasmatico. E' troppo piccola per intervenire quindi al momento ogni 3 mesi ripetiamo rmn al bellaria di bologna seguiti dal dott galassi andiamo al s. orsola per fare l' esame dei potenziali visivi evocati e visita oculistica da specialista sempre a bologna, un calvario. Fortunatamente e' molto piccolo 11 mm e per il momento disturbi ormonali non si sono presentati speriamo bene. Tu conosci il dott. galassi a noi e' stato presentato come il n. 1 noi ci siamocompletamente affidati a lui. Quindi siamo in attesa dell ntervento probabilmente per via trasnasosfenoidale. Sono preoccupata da morire non so cosa succedera' se la mia bimba dopo l'intervento sara' la stssa oppure sara' diversa, per certi versi vorrei lo eseguissero domani per non avere piu' questa spada di damocle sulla testa e magari tornare a guardare el futuro con un po di ottimismo, ' adesso la nostra vita e scandita dai suoi esami e dagli incontri con i medici. La tua bimba sta bene adesso un abbraccio. bbb
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budavari
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Inserito il
18/09/2008 22.41.33
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Commenti spariti
Qualcuno sa perché sono spariti dei commenti inseriti tra il 9 e il 15 settembre?
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