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marco82

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Re: Professionalità del dr. skrapp


grandebars ha scritto:
Sono stato operato per l'asportazione di un angioma cavernoso del bulbo, dopo un paio di contatti col dr. Krapp, che ci è sembrato molto disponibile e professionale, oltre che "modesto", non ostentava manie di protagonismo o altro.....
Lunga lista di attesa, circa 6 mesi, operazione di routine secondo il chirurgo, il mio problema era convivere con il Tegretol 200 per fare fronte ad una emiparesi di lingua e corda vocale. Dopo 10 anni di quel farmaco, chiesi consiglio a lui, che mi consigliò subito l'intervento, definendolo, ripeto, di normale routine! Con il farmaco facevo una vita normale, tra l'altro sempre a contatto con staff amministrativi di Aziende di medie dimensioni, con la necessità di fare lunge riunioni e istruzione del personale all'uso dei programmi informatici. Nessun problema, a parte l'uso del tegretol, farmaco abbastanza "pesante", e il rischio sempre presente di un saguinamento dell'angioma.
Mi sono operato nel novembre del 2008. Adesso sono un INVALIDO, con seri problemi ad una corda vocale (mi sono già operato una prima volta per l'inserimento di una protesi di Montgomery), ho ancora seri problemi di equilibrio, e una diplopia verticale molto accentuata. Conclusione: non posso lavorare, ma anche la mia vita di relazione normale e seriamente compromessa.
Da una operazione di routine, che prevedeva due/tre settimane di convalescenza, sono, ripeto, un invalido, impossi [..]

Ciao . Mi chiamo Marco. Ti ho scritto anche un mess privato, non sono bene come funziona qui. Anch'io sono stato operato da Skrap nel 2007 per un cavernoma bulbare e dopo anni buoni, dal 2012 sono improvvisamente peggiorato e ora ho una vita invalidante. mi piacerebbe chiederti alcune cose importanti se non ti disurbo. tramite mail facebook o in qualunque altro modo tu preferisca. Grazie. Fammi sapere appena vedi il mess. Ciao. Marco

SaraD

SaraD


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Inserito il 14/09/2010 12:03:01 Mostra Profilo  Invia a SaraD un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Ognuno vive la propria esperienza...

Ciao, mi chiamo Sara e ho 26 anni. Quando ero solo una creatura (all'epoca avevo 5 anni), mio padre è stato colpito da un emoraggia celebrale per la quale ha subito un delicatissimo intervento. Il Dott. Scrap disse a mia madre che avevamo il 50% di possibilità di rivederlo. Non sto ora a dirvi la drammaticità di quei momenti, sono intervenuta solamente perchè il mio papà ora è vivo e sta benissimo. Doveva rimanere paralizzato all'intera parte destra del corpo e cammina perfettamente sulle sue gambe. Quindi prima di infamare una persona (perchè vorrei ricordare che anche i medici sono persone) bisogna stare molto attenti. Per quanto mi riguarda è il medico che ha salvato non solo mio padre, ma tutta la mia famiglia e sono orgogliosa di dire che dopo 3 anni dall'intervento mi è arrivata anche una seconda sorella. A me dispiace moltissimo per la tua esperianza e spero che in futuro tu possa migliorare, ma non sputare così tanto veleno..te lo dice un invalida come te a causa di un errore medico. La vita va avanti e dobbiamo ringraziare per quello che abbiamo..Un abbraccio

grandebars

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Inserito il 10/06/2010 14:12:40 Mostra Profilo  Invia a grandebars un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Professionalità del dr. skrapp

Sono stato operato per l'asportazione di un angioma cavernoso del bulbo, dopo un paio di contatti col dr. Krapp, che ci è sembrato molto disponibile e professionale, oltre che "modesto", non ostentava manie di protagonismo o altro.....
Lunga lista di attesa, circa 6 mesi, operazione di routine secondo il chirurgo, il mio problema era convivere con il Tegretol 200 per fare fronte ad una emiparesi di lingua e corda vocale. Dopo 10 anni di quel farmaco, chiesi consiglio a lui, che mi consigliò subito l'intervento, definendolo, ripeto, di normale routine! Con il farmaco facevo una vita normale, tra l'altro sempre a contatto con staff amministrativi di Aziende di medie dimensioni, con la necessità di fare lunge riunioni e istruzione del personale all'uso dei programmi informatici. Nessun problema, a parte l'uso del tegretol, farmaco abbastanza "pesante", e il rischio sempre presente di un saguinamento dell'angioma.
Mi sono operato nel novembre del 2008. Adesso sono un INVALIDO, con seri problemi ad una corda vocale (mi sono già operato una prima volta per l'inserimento di una protesi di Montgomery), ho ancora seri problemi di equilibrio, e una diplopia verticale molto accentuata. Conclusione: non posso lavorare, ma anche la mia vita di relazione normale e seriamente compromessa.
Da una operazione di routine, che prevedeva due/tre settimane di convalescenza, sono, ripeto, un invalido, impossibilitato a lavorare da 18 mesi: è il futuro non è roseo!
Devo operarmi di nuovo alla corda vocale, e le mie richieste di aiuto verso il reparto di neurochirurgia di Udine si fermano a settempre del 2009, mese nel quale dovevano fissarmi una serie di accertamenti per valutare la mia condizione: SILENZIO.
Perciò occhio a fidarvi del parere dei chirurghi, specialmente di QUEL chirurgo: il loro lavoro è operare, operare, operare, senza guardare alla qualità della vita del paziente dopo l'operazione! Naturalmente quando si asporta un tumore cerebrale, il risultato viene molto mascherato dall'impossibilità di sapere quale sarebbe stata la condizione del paziente senza intervento, ma nel mio caso, potevano almeno avvertirmi dei possibili rischi?
Presto inizierò una battaglia legale per vedermi riconoscere l'"errore chirurgico" e/o la "mancata informazione", ma nel frattempo, state attenti
grandebars

candidina

candidina


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Inserito il 10/02/2010 16:19:22 Mostra Profilo  Invia a candidina un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Conoscere la storia

ciao sono candida la sorella di un ragazzo operato al cervello e non ancora ripresosi.Vorrei ascoltare la tua storia per conoscere meglio il dott Skrap.
ciao

Lupo3

Lupo3


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Inserito il 02/06/2009 17:21:50 Mostra Profilo  Invia a Lupo3 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Re: Alberto caro come è andata?

Carissimo,
la visita e' andata bene. Nel senso, la situazione e' quella, non poteva dirmi che non ho nulla, ma ha ridimensionato un poco la mia ansia, mi ha detto di aspettare almeno l'angiografia iperselettiva per avere un quadro realmente preciso della mia situazione. Non ha parlato di percentuali, non mi ha trattato da cretino e anzi credo che abbia usato molta pazienza con me che proponevo da solo diagnosi e cura. :D
Gli ingegneri, si sa, son brutte bestie...
In particolare, nella sua esperienza si dice positivo su un possibile ridimensionamento, se non cura, della malformazione tramite una embolizzazione. Speriamo, e' il primo che me la propone e se fosse sarebbe veramente una gran cosa. Vedremo.
Ribadisco, non mi ha guarito con la sola imposizione delle mani, ma mi ha dato qualche speranza per il futuro. E soprattutto una speranza non cosi vagua e basata su un'equipe di neurologia interventistica a quanto pare molto preparata.
Come dire, spero di aver scommesso sul cavallo vincente.
Grazie ancora per il supporto. Se ci saro' ancora, vi saro' sapere come e' andata :DDD

Fabiuccio82 ha scritto:
Ciao caro Alberto volevo sapere come è andata la visita dal dottor Skrap?.....descrivimi un pò....i pareri,le percentuali,le probabilità...le eventuali terapie.......Spero che ti abbia detto qualcosa di positivo.Cordilai saluti.


Fabiuccio82

Fabiuccio82


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Inserito il 02/06/2009 14:35:56 Mostra Profilo  Invia a Fabiuccio82 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Alberto caro come è andata?

Ciao caro Alberto volevo sapere come è andata la visita dal dottor Skrap?.....descrivimi un pò....i pareri,le percentuali,le probabilità...le eventuali terapie.......Spero che ti abbia detto qualcosa di positivo.Cordilai saluti.

Lupo3

Lupo3


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Inserito il 05/05/2009 21:18:21 Mostra Profilo  Invia a Lupo3 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Re: Fammi sapere dell'esito della visita.....in bocca al lupo.


Fabiuccio82 ha scritto:
Carissimo Lupo (non sò ancora il tuo nome) figurati è un piacere risponderti...malgrado le circostanze.Ti dico la mia sulla Cyberknife,per quel pochissimo che ho saputo....:nei pazienti giovani è sconsigliata perchè potrebbe "sfaldare" l'ospite indesiderato,rendendolo come una mina vagante.Dopo tale trattamento se c'è bisogno ancora dell'intervento microchirugico per il chirurgo sarà un duro lavoro asportarlo e ci saranno più consegenze per il paziente...Ovviamente non ti voglio allarmare ho solo sentito....ora non ricordo se si tratta della Cyberknife o della radiochirugia.A me per esempio entrambe furono sconsgiliate del tutto.Lupo scusami ma a te non si trattava di Mav cerebrali e non di ospite indesiderato?In bocca al lupo per la visita....e sopratutto coraggio.Forza!Fabio

Fabiuccio, mi chiamo Alberto. Piacere mio di conoscerti.
Grazie per le informazioni che riporti.
Ti spiego per quanto riguarda il trattamento radiochirurgico sulle MAV: e' stato dimostrato che la radioterapia (GammaKnife e recentemente CyberKnife) e' in grado di provocare l'occlusione della malformazione (MAV e' un contatto piu' o meno diretto tra arteria e vena, con potenziali problemi a carico della vena non adatta a sostenere la pressione arteriosa ed eventuali sintomi di furto di sangue ossigenato dal circolo normale). La chiusura della malformazione in pratica eliminerebbe (condizionale d'obbligo) i rischi di emorragia, ma nei termini della radioterapia questo avviene in 6 mesi/2 anni con un rate di successo variabile tra il 40% e 90% a seconda delle caratteristiche della MAV stessa, della dose di radiazioni, di quanto culo ha il paziente e soprattutto di chi fa le statistiche (come ti dicevo sono ingegnere, su queste cose ci vivo, e nella letteratura scientifica a riguardo ho visto chi diceva bianco, chi diceva nero, e chi diceva grigio: una statistica uniforme non c'e', ogni centro ci tiene a far bella figura, e soprattutto a tutt'oggi non ho trovato una, e dico una, statistica che valuti TUTTO l'insieme del trattamento, quella che noi ingegneri chiamamo EFFICACIA, che e' diversa dal rischio calcolato in se' e per se', e che prende nel conto rischi a lungo termine, leggi tumore indotto, dell'aumentato o ridotto rischio di sanguinamento nel periodo di latenza, dei reali effetti della radiazione tipo riduzione della massa bianca ecc ecc). Insomma, per farla breve, a me come paziente, impipa poco se la chirurgia ha il 10% di rischio e la radioterapia 4%, a me interessa sapere se mi cura o no e con quali rischi reali. Questo non l'ho trovato. Ho trovato studi che elogiavano la radioterapia e poi nella statistica avevano due casi di pazienti crepati per emorragia DOPO che erano stati curati. Questo puo' accadere anche con la chirurgia ma a quanto ho visto con incidenza decisamente minore.
Ok, ho divagato ancora. Spero solo di trovare prima o poi un medico neurochirurgo che sia in grado di rispondere alle mie domande, facendogli ben capire che forse posso non dissertare al pari suo di elettrocoagulazione, di emodinamica e di chimica cellulare, ma che capisco comunque quanto mi viene detto e soprattutto che se mi parla di statistica e valutazione dei rischi viene nel MIO campo, e il discorso e' tra pari e pari. Perdona lo sfogo, ma molto poco modestamente non mi piace quando ho l'impressione che qualcosa venga sottinteso per la velata certezza che tanto non sarebbe capito.
L'ultima risposta che ho ricevuto a riguardo, dopo aver espresso la mia insoddisfazione per le risposte ricevute e il desiderio quindi di aspettare a trattare il problema fino a che non ricevero' risposte piu' che esaurienti, e' stata "Faccia come vuole, la testa e' sua!".
Ok, mi sono tolto un nervetto di prosciutto crudo dai denti. Sai quelli che sembrano non venir mai via? Grazie per l'occasione prestata.
Buona giornata Fabiuccio.

Fabiuccio82

Fabiuccio82


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Inserito il 05/05/2009 14:54:28 Mostra Profilo  Invia a Fabiuccio82 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Fammi sapere dell'esito della visita.....in bocca al lupo.

Carissimo Lupo (non sò ancora il tuo nome) figurati è un piacere risponderti...malgrado le circostanze.Ti dico la mia sulla Cyberknife,per quel pochissimo che ho saputo....:nei pazienti giovani è sconsigliata perchè potrebbe "sfaldare" l'ospite indesiderato,rendendolo come una mina vagante.Dopo tale trattamento se c'è bisogno ancora dell'intervento microchirugico per il chirurgo sarà un duro lavoro asportarlo e ci saranno più consegenze per il paziente...Ovviamente non ti voglio allarmare ho solo sentito....ora non ricordo se si tratta della Cyberknife o della radiochirugia.A me per esempio entrambe furono sconsgiliate del tutto.Lupo scusami ma a te non si trattava di Mav cerebrali e non di ospite indesiderato?In bocca al lupo per la visita....e sopratutto coraggio.Forza!Fabio

Lupo3

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Inserito il 04/05/2009 20:33:19 Mostra Profilo  Invia a Lupo3 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Re: Aggiungo altro:e non solo io sono rimasto deluso


Fabiuccio82 ha scritto:
Ciao piacere di conocerti.
Innanzitutto ti faccio i miei più sinceri auguri e un in bocca al lupo per la visita dal dottore Skrap che è un esperto di aneurisimi,Mav cerebrali e altre neuropatologie simili.La risposta e il discorso poi,che mi hai scritto,lo ritengo,personalmente,su certi punti di vista equo e su altri soggettivo.Il mio intervento,precedemente scritto sul dottor Skrap,non credo sia del tutto individuale e che la vicenda in questione non sia casuale.Prima che effettuavo io la visita,dal Dottore ci andò un padre (che è un medico ortopedico)disperato per la figlia (amica mia),la quale per la presenza di più neurinomi cerebrali non deglutisce,non mangia non beve da oltre tre anni,si nutre attraverso la Peg..quindi per via enterale.....quindi un caso serio e disperato.Ho saputo poi che il papà è uscito addirittura piangendo dopo il consulto con il Dottore Skrap.Questa padre successivamente è stato dalla Dottoressa Masotto e Prof Bricolo di Verona i quali gli hanno dato qualche speranza per la qualità di vita di sua figlia.Da questa ennesima storia cosa cosa ho capito ancora di più:Che ogni medico neurochirurgo,al di là delle vicende personali,ha delle specializzazioni,mi spiego meglio:il Prof Bricolo è un esperto del basicranio,il dottore Skrap è un esperto della neurovascolarizzazione,un altro neurochirurgo,per esempio è esperto dell'ipofisi e così via tutti gli altri.Quindi presumo che se tu fossi stato d [..]

Carissimo Fabiuccio,
ti ringrazio innanzitutto per la compartecipazione al mio caso.
Concordo in assoluto con te riguardo a quanto hai scritto sulle specializzazioni: ora mi e' piu' chiaro quanto intendessi dire nel tuo intervento precedente.
Vero, ogni neurochirurgo, e medico in generale, si specializza ulteriormente nella branca della medicina nella quale e', appunto, gia' specialista. Spero che la mia incoming visit sia meno deludente della precedente. Soprattutto, spero che nel caso anche lui mi consigli la radioterapia, a fronte dei rischi della microchirurgia, abbia la capacita' di rispondere a tutti i miei dubbi a riguardo: non ho ancora trovato un medico che sia in grado di dirmi, del Cyberknife, quale sia il rischio di tumore indotto in funzione del dosaggio terapeutico (come ti dicevo, sono ingegnere: io sulle "approssimazioni" ci campo, quindi mi piace conoscerle a fondo), dato che nella letteratura scientifica si parla di "evitare di irradiare persone giovani", e avendo io 7 zii in linea quasi diretta morti crepati per ogni sorta di tumore...sai com'e'..qualche domandina me la pongo...
Ok, sto divagando. Mi scuso.
Ti ringrazio ancora per aver trovato il tempo e voglia di rispondere. Buona giornata, e in bocca al lupo per ogni cosa..

Fabiuccio82

Fabiuccio82


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Inserito il 03/05/2009 19:21:51 Mostra Profilo  Invia a Fabiuccio82 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Aggiungo altro:e non solo io sono rimasto deluso

Ciao piacere di conocerti.
Innanzitutto ti faccio i miei più sinceri auguri e un in bocca al lupo per la visita dal dottore Skrap che è un esperto di aneurisimi,Mav cerebrali e altre neuropatologie simili.La risposta e il discorso poi,che mi hai scritto,lo ritengo,personalmente,su certi punti di vista equo e su altri soggettivo.Il mio intervento,precedemente scritto sul dottor Skrap,non credo sia del tutto individuale e che la vicenda in questione non sia casuale.Prima che effettuavo io la visita,dal Dottore ci andò un padre (che è un medico ortopedico)disperato per la figlia (amica mia),la quale per la presenza di più neurinomi cerebrali non deglutisce,non mangia non beve da oltre tre anni,si nutre attraverso la Peg..quindi per via enterale.....quindi un caso serio e disperato.Ho saputo poi che il papà è uscito addirittura piangendo dopo il consulto con il Dottore Skrap.Questa padre successivamente è stato dalla Dottoressa Masotto e Prof Bricolo di Verona i quali gli hanno dato qualche speranza per la qualità di vita di sua figlia.Da questa ennesima storia cosa cosa ho capito ancora di più:Che ogni medico neurochirurgo,al di là delle vicende personali,ha delle specializzazioni,mi spiego meglio:il Prof Bricolo è un esperto del basicranio,il dottore Skrap è un esperto della neurovascolarizzazione,un altro neurochirurgo,per esempio è esperto dell'ipofisi e così via tutti gli altri.Quindi presumo che se tu fossi stato dal Prof Bricolo saresti rimasto deluso in quanto non è un esperto della neurovascolarizzazione proprio come è capitato a me e al padre della mia amica con il dottore Skrap.In sintesi dico che la reputazione (in neurovasculopatie) del Dottor Skrap è del tutto meritata quindi concordo la tua idea....ma che sia un Messia della neurochirurgia,no!Con questa mia risposta e discorso "giustifico" il mio intervento precedente.Ancora Tanti auguri a te e un saluto a tutti.

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