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La Giornata mondiale delle malattie rare

Iniziativa Malattie Rare


Il 28 Febbraio sarà l'occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica ed i governi e promuovere la ricerca: uniti per un'assistenza migliore

Il 28 Febbraio si celebrerà la settima giornata mondiale dedicata alle malattie rare. Sono patologie potenzialmente letali che colpiscono 60 milioni di persone in Europa ed in Nord America: in Italia si stima siano il milione e mezzo, soprattutto bambini.
Lo scopo di questa giornata è promuovere la ricerca e la sensibilizzazione in questo settore ed il progetto promosso dall'Istituto Superiore di Sanità insieme al Ministero della Salute va in questa direzione. Il progetto consiste in una videofavola che verrà mostrata nelle scuole per spiegare cosa sono le malattie rare.
Anche le piazze delle città verranno coinvolte. La Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo, spiega che nell'intera settimana ci saranno iniziative che spazieranno dai convegni a spettacoli teatrali, fino a concorsi e sportelli informativi in oltre 100 piazze.
Ad oggi sono circa 110mila i casi di malattia rara riconosciuta e ufficialmente segnalati nel nostro Paese e riguardano 485 patologie.
La buona notizia è che il 98% della popolazione vive in aree coperte dall'attività dei Registri Regionali e la copertura geografica del sistema di sorveglianza è passata dall'8% nel 2001 al 98% nel 2012.

Nel registro, nato per stimare la prevalenza e l'incidenza delle diverse malattie rare, oltre che per comprendere la loro distribuzione e caratterizzazione, il gruppo di patologie più segnalato sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso con una percentuale del 26%; a cui seguono le malformazioni congenite (19,7%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e i difetti immunitari (17,4%) e le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (16,6%). Infine, si trovano rappresentate con le più basse percentuali le diagnosi delle 'Malattie dell'apparato genito-urinario' e delle 'Malattie infettive e parassitarie' (0,6%), delle 'Condizioni premorbose di origine perinatale' (0,1%) e dei 'Sintomi, segni e stati morbosi mal definiti' (0,01%).

Secondo i dati del registro, sebbene il 40% delle segnalazioni riguardino la fascia tra i 30 e i 59 anni, in proporzione, la più larga fetta di queste malattie colpisce i bambini poiché la fascia pediatrica (0-14 anni) è rappresentata in oltre il 20% delle segnalazioni. Analizzando i dati per classe di età, il 20,5% dei casi sono in età pediatrica (0-14 anni), e circa il 20% delle segnalazioni riguarda invece persone che hanno più di 60 anni.

Approfondimenti: Eurordis

Redazione MolecularLab.it (27/02/2014)
Pubblicato in Analisi e Commenti
Tag: malattie rare
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