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chick80
Moderatore
Città: Edinburgh
11491 Messaggi |
 Inserito il - 20 ottobre 2008 : 23:09:28
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Gli utenti "storici" del forum conoscono bene la nostra posizione a riguardo al dare consigli medici su questo forum (ossia non darne...).
Questo mese Nature Biotechnology ci regala un altro dei suoi interessanti editoriali proprio a questo riguardo.
L'editoriale, intitolato Calling all patients (richiesto abbonamento alla rivista ma se volete ho il pdf, mandatemi un PM), parla di un caso molto interessante di un "social network" formato da pazienti in cui i pazienti stessi riportano i loro sintomi, progressione della malattia e così via.
Uno di questi siti (PatientsLikeMe) ha addirittura fatto un recruitment di pazienti per testare un nuovo trattamento sotto controllo medico ovviamente, per poi controllare il progresso della malattia etc.
Tutto molto bello ma, come giustamente osserva l'autore:
Citazione:
[...] the approach is clearly not without its problems. Systems like PatientsLikeMe do not provide ideal clinical data. User-generated data is highly variable and poorly controlled. Factors like the over-reporting of symptoms, ‘placebo effect’, data quality, selection bias and attrition bias will all affect user-reported outcomes. Users might self-medicate without consulting their physician. And, perhaps most importantly, confidentiality
is clearly compromised, particularly as PatientsLikeMe plans to sell
anonymized, aggregated patient data to drug companies. And then there
is a question as to whether consumers who post their personal health
information fully understand the potential for harm and misuse.
Che ne pensate? Potrà il web entrare davvero nella sperimentazione medica?
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Ayla
Utente Junior
Città: Wageningen
573 Messaggi |
Inserito il - 20 ottobre 2008 : 23:38:56
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Mah, secondo me sarebbe una notevole violazione della privacy, anche se in linea di principio i potenziali problemi evidenziati dall'autore mi sembrano un tantino esagerati, o cmq non è bene generalizzare.
E' vero per esempio che spesso e volentieri pazienti affetti da malattie "strane" finiscono per informarsi meglio e da più parti rispetto al loro medico, semplicemente perché essendone afflitti provano ogni possibile soluzione, e possono riportare le proprie esperienze...
Quanto al problema privacy (giudico il tutto un po' lucroso, soprattutto perché si parla di VENDERE tali info), forse noi lo vediamo come un problema + grosso rispetto a chi ha una malattia pesante: in quei momenti uno può essere sufficientemente disperato da infischiarsene della privacy se rinunciarvi può aiutare il suo stato di salute. Ciò che è sbagliato è avvantaggiarsi di questa situazione... Mah, questione molto difficile secondo me! |
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dallolio_gm
Moderatore
Prov.: Bo!
Città: Barcelona/Bologna
2445 Messaggi |
Inserito il - 21 ottobre 2008 : 08:34:22
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Io credo che sia un bene che ci siano siti che si occupino di questi problemi, perché altrimenti lo stesso ruolo potrebbe essere preso da persone con meno scrupoli.
Il fatto é che per affrontare questi problemi, bisogna farlo seriamente, dedicandoci molto tempo e attenzione, altrimenti i risultati possono essere perfino peggiori di non avere niente. |
Il mio blog di bioinformatics (inglese): BioinfoBlog
Sono un po' lento a rispondere, posso tardare anche qualche giorno... ma abbiate fede! :-) |
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elly_
Utente Junior
400 Messaggi |
Inserito il - 21 ottobre 2008 : 12:21:10
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Citazione:
Messaggio inserito da Ayla
Mah, secondo me sarebbe una notevole violazione della privacy
se al posto del nome e cognome del paziente si mettesse un nick la cosa sarebbe piu' seria. il nome del paziente viene difeso e divulgato solo su autorizzazione dello stesso... che male c'e'?
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