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ops
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 Inserito il - 12 aprile 2007 : 18:37:05
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Potrei anche sbagliarmi, ma mi sembra di aver incontrato in qualche altro forum un altro misterG (che ugualmente barcolla e non molla), ma che è già stato in cina per sottoporsi al trattamento con le cellule staminali.
Ovviamente non ha nulla a che vedere con il MisterG di questo topic che andrà a curarsi a luglio-agosto del 2007?
Però che coincidenza!!!
Ops
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Audet
Utente Junior
182 Messaggi |
Inserito il - 13 aprile 2007 : 10:28:25
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ciao OPS, a me fanno paura queste reclame di false illusioni specie se sono a pagamento e in un paese, dove per esser curato si paghi... mi fa paura una realtà falsata dalla disperazione, ma a questo punto devo rispettare la "speranze" e illusioni di alcuni....
si misterG lo si trova altrove e pure io mi sto chiedendo che gioco stia giocando.... anche perchè altri di noi con la SM, sono andati in Cina, sono stati temporaneamente bene, vuoi perchè il clima la è ottimale, vuoi perchè probabile fosse una "recidiva" della patologia, vuoi una botta... de cu....
poi questi alcuni che sono tornati, sono venuta a conoscenza che sono "ricaduti" nella malattia, dopo aver buttato via circa 25mila euro...
In questa clinica, danno la possibilità se non andasse bene il primo "trapianto" effettuato non si sa bene da che cellule provenienti e con garanzia di non patologie infettive allegate... ebbene, la clinica offre uno "sconto" sulla terapia.
ora, essendo affetta da una patologia simile, dove l'andamento è veramente bizzarro e diverso per ognuno di noi, avrei seri dubbi sulla attendibilità del "successo"...
mah alla fine, posso solo dire che ognuno di noi è artefice del proprio destino, e decide quello che pensa sia meglio per lui...
ok mi va bene.... meno bene invece che si illuda altri.... specie giovani di 20 anni, che fanno indebitare le famiglie, senza pensare che a 20 anni la ptologia è o particolarmente aggressiva, oppure può dare requie come è capitato a me per circa 15 anni dal primo esordio avuto appunto a 20 anni...
ecco...
misterG, per favore, il passa parola fallo in sordina, lo scrissi già in alcuni post qui precedenti.... evita che famiglie si indebitino per false speranze....
io sinceramente non mi prenderei una responsabilità del genere a reclamizzare "certezze" non provate!
scusa lo sfogo, ma odio gli elargitori di false speranze...
MisterG, pensavo ancora ad una cosa: vuoi il numero di telefono di alcuni medici e neurologi affetti da SM, parla con loro.... sono medici.... vuoi che rinuncino a tale possibilità essendo LORO uomini di SCIENZA??
vuoi il numero di un ricercatore che lavora sulle staminali, che non si fa reclame? ma un domani sarà il primo a cui mi affiderò mi desse anche solo il 20% di speranza.... mi ci affiderò solo perchè è umile e non dona illusioni...
misterG, scrivimi in pvt... se vuoi ti do i contatti.... poi la vita è tua gestiscitela giustamente come vuoi, ma fallo in sordina e non regalare illusioni pesanti e dispendiose...
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omertà, il nuovo modo per difendersi.... |
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ops
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4 Messaggi |
Inserito il - 13 aprile 2007 : 11:20:38
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grazie Audet,
è evidente che la questione è nei termini che tu molto correttamente esprimi, infatti ognuno è libero di avventurarsi dove vuole, ma non può istigare altri, magari con messaggi FALSI (perchè è questo che si percepisce, vero misterG di questo topic), a spendere soldi in cambio di una illusione.
Lo trovo sconcertante.
Ops |
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misterG
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9 Messaggi |
Inserito il - 13 aprile 2007 : 11:52:06
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Citazione:
Messaggio inserito da ops
Potrei anche sbagliarmi, ma mi sembra di aver incontrato in qualche altro forum un altro misterG (che ugualmente barcolla e non molla), ma che è già stato in cina per sottoporsi al trattamento con le cellule staminali.
Hai ragione, ops: sono lo stesso misterG che si trova su altri Forum (italiani e stranieri). E non c'è nessun motivo di nasconderlo: se avessi voluto farlo, bastava che mi registrassi con un altro nick-name, non ti pare?
Però su un fatto ti sbagli: io non sono mai stato in Cina.
E' vero che ho già fatto un trattamento con cellule staminali, ma l'ho fatto in Olanda.
I risultati sono stati modesti, e di breve durata (effetti collaterali: nessuno). Ma l'esperienza fatta mi ha fatto toccare con mano i potenziali benefici di questa terapia, pur nella limitatezza ed insicurezza dei risultati.
Vedi quindi che, pur avendo intravisto giusto (misterG è misterG: guarda un po' che sorpresa....), alcune tue illazioni non erano rispondenti a verità, e quindi possono facilmente condurre (te, e chi ti legge) a conclusioni errate.
Citazione:
Messaggio inserito da Audet
si misterG lo si trova altrove e pure io mi sto chiedendo che gioco stia giocando.... anche perchè altri di noi con la SM, sono andati in Cina, sono stati temporaneamente bene, vuoi perchè il clima la è ottimale, vuoi perchè probabile fosse una "recidiva" della patologia, vuoi una botta... de cu....
Carissima Audet, io sono presente anche altrove perchè come te ed ops frequento molti gruppi di discussione, e cerco di informarmi quanto più posso.
Il "gioco" che sto giocando è molto semplice: sto cercarndo di prolungare la mia autosufficienza fisica fintantochè una cura risolutiva non sia possibile (farmaci, staminali, benedizioni: non mi importa....): possibilmente qui e possibilmente a carico del servizio sanitario Nazionale (non ditemi gratis: sappiamo tutti che la salute non ha prezzo, ma la sanità ha un costo, e lo pagano tutti i contribuenti. Altro che gratis.....).
Scusami anche se ti faccio notare che affermare che "...il clima la è ottimale..." dimostra come minimo pochissima conoscenza della geografia.
La Cina è uno stato vastissimo, ed ha regioni dal clima marcatamente sub-tropicale ed altre dal clima continentale-siberiano: quale sarebbe, tra questi, il "clima ottimale" da scegliere per il trattamento?
Citazione:
Messaggio inserito da Audet
In questa clinica, danno la possibilità se non andasse bene il primo "trapianto" effettuato non si sa bene da che cellule provenienti e con garanzia di non patologie infettive allegate... ebbene, la clinica offre uno "sconto" sulla terapia.
Anche queste tue affermazioni sono alquanto imprecise: quale clinica?
Quella a cui mi riferisco io (e non faccio il nome, solo perchè poi vengo accusato di fare pubblicità) non fa sconti di nessun tipo, neanche ai "clienti" che ritornano per un secondo intervento (e ce ne sono).
Ed anche per quanto riguarda le altre tue affermazioni sulla provenienza delle cellule, sui controlli.... magari saranno vere per la "clinica" a cui ti riferisci: io ho avuto assicurazioni sufficienti da quella che ho contattato.
Citazione:
Messaggio inserito da Audet
misterG, per favore, il passa parola fallo in sordina, lo scrissi già in alcuni post qui precedenti.... evita che famiglie si indebitino per false speranze....
Onestamente (e senza offesa): credo che se uno prende e parte per la Cina (o per qualunque altra destinazione) e si indebita per farlo, solo perchè ha letto qualche scritto anonimo su un sito Internet, senza prendersi la briga di verificare più a fondo - e faccia a faccia con chi fa le affermazioni - dimostri di non avere sufficiente capacità critica.
Citazione:
Messaggio inserito da Audet
io sinceramente non mi prenderei una responsabilità del genere a reclamizzare "certezze" non provate!
Scusami ancora, ma fin'ora sei solo tu a chiamarle "certezze": io ho sempre parlato di una speranza, non provata né garantita.
Citazione:
Messaggio inserito da Audet
MisterG, pensavo ancora ad una cosa: vuoi il numero di telefono di alcuni medici e neurologi affetti da SM, parla con loro.... sono medici.... vuoi che rinuncino a tale possibilità essendo LORO uomini di SCIENZA??
vuoi il numero di un ricercatore che lavora sulle staminali, che non si fa reclame? ma un domani sarà il primo a cui mi affiderò mi desse anche solo il 20% di speranza.... mi ci affiderò solo perchè è umile e non dona illusioni...
misterG, scrivimi in pvt... se vuoi ti do i contatti.... poi la vita è tua gestiscitela giustamente come vuoi, ma fallo in sordina e non regalare illusioni pesanti e dispendiose...
Non disdegno mai di avere informazioni che potrebbero essere preziose, e per questo ti scriverò.
Ma scusami fin d'ora se mi riserverò di agire come da mia coscienza.
Io mi auguro senz'altro che il "ricercatore che lavora sulle staminali, che non si fa reclame" che citi riesca a completare i suoi studi e a dimostrare un giorno l'efficacia del suo trattamento: ma se io non agisco ora (pur nella incerta, dispendiosa e controversa strada intrapresa) non sarò qui allora per prendere beneficio.
Scusatemi tutti: per quanto mi riguarda mi posso tranquillamente ritirare (da questo come da altri Forum) e non intervenire più citando la mia personale esperienza: risparmierei molto tempo (e fatica: perchè stare seduto a scrivere al computer mi costa una fatica che molti neppure immaginano) per le poche cose che ancora riesco a fare, e che mi gratificano molto di più.
Ma poi non venitemi a dire: "ma perchè tutti quelli che hanno fatto il trapianto di staminali non vengono qui a riferire dei benefici avuti (se ci sono)? dove sono tutti questi casi di pazienti che hanno ottenuto beneficio?".
Io ho le spalle grosse, la coscienza pulita e mi so esprimere abbastanza correttamente in italiano (e anche in inglese), tanto da poter affrontare anche una discussione come questa (finchè non me ne viene fatta scappare la voglia....), in cui non si lesinano le critiche (di ingenerare false speranze, di fare pubblicità occulta, ecc...) a chi vuole solo condividere la propria esperienza.
Ma non tutti hanno questa forza: e credo pertanto di capire perchè (molti? pochi? qualcuno)? se ne guardino bene dal prendere parte ad una tal pubblica crocifissione! |
Barcollo, ma non mollo! |
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Audet
Utente Junior
182 Messaggi |
Inserito il - 13 aprile 2007 : 11:59:03
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allora MISTER G, esponiti con NOME COGNOME, dai elenco pubblico del centro e sue coordinate.... perche non lo fai??
qui mi sfugge.... |
omertà, il nuovo modo per difendersi.... |
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ops
Nuovo Arrivato
4 Messaggi |
Inserito il - 13 aprile 2007 : 12:19:53
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Non si vuol crocifiggere nessuno, anzi si cerca di essere aiutati e di aiutare, di informarsi, ma occorre fare attenzione alle bufale, convieni con me che ne girano molte????
Dici di conoscere la storia di Barbara, dicci qualcosa in più.
Grazie
Ops |
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misterG
Nuovo Arrivato
9 Messaggi |
Inserito il - 13 aprile 2007 : 12:44:16
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Non ho alcun interesse a pubblicizzare il "centro" in questione: non ci guadagno nulla, e non sono sicuro io stesso che sia in assoluto il migliore. E solo quello che fra tanti (perchè tanti ce ne sono) al momento mi ha convinto di più. Chi avesse motivo od interesse di approfondire la sua personale conscenza in materia può fare come ho fatto io: ricercando su Internet, contattando personalmente le persone che erano già state in Cina (via e-mail, telefonicamente o faccia a faccia di persona, come ho fatto io in alcuni casi: facendomi trasportare in sedia a rotelle, visto che io non sono in grado di muovermi autonomamente).
Chi non ha voglia di intraprendere questa ricerca (lunga, difficile, disagevole) è perchè non ha un movente valido, o un sincero interesse. E' più facile disinteressarsi, o al limite gridare alla "bufala".
Beninteso, non che non ce ne sia motivo: come io stesso ho più volte affermato, in questi casi la cautela (estrema cautela...) è d'obbligo.
Sai perchè non pubblico il mio nome?
Perchè come mi chiamo realmente, e dove abito fisicamente non ha nessuna rilevanza ai fini della discussione.
E perchè voglio solo vivere la mia vita tranquillo (quel poco, veramente poco di cui posso ancora godere). Non mi interessa farmi bello, non mi interessa la pubblicità, o finire sui giornali (o in televisione....). Questo non toglie che tu non possa raggiungermi, o contattarmi privatamente: se sei realmente motivata a scoprire chi sono realmente, che cosa faccio, come sto, ecc..., fatti avanti: mi farebbe anche molto piacere sentirti al telefono.
Tu sei disposta a rendere pubblico il tuo numero sul Forum?
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Barcollo, ma non mollo! |
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Audet
Utente Junior
182 Messaggi |
Inserito il - 13 aprile 2007 : 12:48:38
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si eccolo:
alda tosco
alessandria
3470321647.
non per fama, ma per correttezza...
ora?
anzi ora cambio anche il nick e uso il mio nome reale! |
omertà, il nuovo modo per difendersi.... |
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AldaTV
Nuovo Arrivato
28 Messaggi |
Inserito il - 13 aprile 2007 : 12:55:44
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ECCOMI: sono Alda
ora come la mettiamo?
dimenticai.... ho l'opzione di ricarica... più chiamate e più mi ricarico!! e rispondo solo ai numeri che conosco!!!! |
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misterG
Nuovo Arrivato
9 Messaggi |
Inserito il - 13 aprile 2007 : 14:41:11
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Grazie, Alda: avrei preferito un numero di rete fissa (le chiamate ai cellulari costano, mentre le altre sono "a forfait"...   )
Ci siamo certamente già letti ed incontrati su altri Forum, per cui di me sai già tutto (tutto quel che ho voluto rendere noto, perlomeno).
Ti contatterò privatamente appena avrò le forze per dedicarmici (da stamattina sono riuscito a malapena a nutrirmi, ed il resto del tempo l'ho dedicato - con grande fatica - alla stesura dei messaggi che avete letto).
Citazione:
Messaggio inserito da ops
Non si vuol crocifiggere nessuno, anzi si cerca di essere aiutati e di aiutare, di informarsi, ma occorre fare attenzione alle bufale, convieni con me che ne girano molte????
Dici di conoscere la storia di Barbara, dicci qualcosa in più.
Che vuoi che ti dica, che possa non essere sospetto di essere una bufala, di essere menzognero, di essere interessato a propagandare un trattamento costoso e non sperimentato, e di accendere vane speranze?
All'inizio di questa discussione trovi molti riferimenti che ti consentono di approfondire da solo la conoscenza della storia di Barbara: non credo che tu ti fideresti (come credo non farebbe nessuno - e giustamente) di quello che ti racconta uno sconosciuto su un Forum Internet. E neppure se questo "sconosciuto" dichiarasse le proprie generalità, residenza, data di nascita e codice fiscale per esteso, potrebbe per questo essere più credibile.
Hai una testa, ed un cervello: usalo. E' l'arma più potente che hai (che abbiamo).
Cerca, chiedi, informati, rompi le p...e, confronta le informazioni: e poi fai le tue dovute considerazioni.
Non farti convincere da altri: cerca da solo le tue risposte.
Io sto cercando le mie, ed una strada per me percorribile. Non sono risposte certe ed indubitabili; le strada non è quella giusta per chiunque.
Ora scusate, ma sono parecchio stanco: stanotte come al solito sono riuscito a riposare pochissimo (nonostrante i farmaci), e ho bisogno di "staccare la spina".
Non ho niente da guadagnare nel raccontare la mia (limitata, e non del tutto positiva) esperienza del trattamento con le cellule staminali. Ma pensavo che potessere essere utile a qualcun altro: magari tanto più utile, anche se non sarà un'esperienza positiva.
Con le difficoltà che già devo affrontare ogni giorno, combattere con le accuse e i sospetti è una cosa che mi vorrei risparmiare.
Non dovete credere a quello che dico; non dovete credere a nessuno che non al vostro intelletto, dopo aver sentito quante più opinioni possibili.
E se siete in condizioni di poter aspettare, fatelo.
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Barcollo, ma non mollo! |
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AldaTV
Nuovo Arrivato
28 Messaggi |
Inserito il - 13 aprile 2007 : 17:59:26
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caro MisterG,
comprendo le tue difficoltà, e comprendo cosa ti animi, quello che invece comprendo poco sono coloro che ci sono andati..... e non hanno più dato notizie e sia io che te, penso ne abbiamo letti parecchi....
questo mi irrita, hai ragione la privacy ecc.... ma allora se non vuoi essere invaso nella tua privacy... perchè hai postato? |
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misterG
Nuovo Arrivato
9 Messaggi |
Inserito il - 13 aprile 2007 : 19:00:22
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Allora, cerchiamo di fare chiarezza.
Non ho aperto io questo post, a meno che non si sospetti che io sia al contempo:
1 - Lea, che ha proposto su questo come su altri Forum la richiesta di chiarimento in merito alla eventuale "bufala"
2 - Jessica Ballarini, che conoscendo Barbara ha dato la sua testimonianza, e offerto la sua disponibilità a fornire ulteriori informazioni (qualcuno si è preso la briga di approfondire, contattandola?)
3 - Barbara Boscolo in persona (ma sotto mentite spoglie), che ha sparso la voce su vari Forum per avere più "visibilità" di quanta non ne avesse già avuta localmente su stampa e TV
4 - misterG, che dall'inizio del 2006 frequenta diversi Forum (sempre con lo stesso nick-name), ma che ora si rivela essere parte di una bufala magistralmente organizzata per adescare persone, chiedendo oboli e spingendo la gente a correre in Cina (neanche mi fossero poi così simpatici, 'sti cinesi!).
Quindi: a meno che non si tratti di un gigantesco complotto, mi pare che qui abbiamo a che fare con una persona che ha chiesto informazioni, altre che hanno confermato la veridicità dell'appello (se riesco posto anche le scansioni delle pagine de "La Stampa"), e molti altri ancora che, senza neppure prendersi il disturbo di approfondire e verificare, hanno liquidato la questione come una delle tante "bufale" che girano sul web (e, hai ragione, ops: ne circolano tante, su questo non hai senz'altro torto).
Per me la privacy è sacra: la mia, come quella degli altri.
La mia, perchè riposo poco e male, faccio fatica ad arrivare al telefono quando squilla, non arrivo mai neanche ad affacciarmi a tempo alla finestra quando passa il postino, e spesso anche durante il giorno mi devo coricare per fare qualche "riposino".
Per questi motivi non mi va di essere contattato, magari solo da curiosi o magari da altri millantatori (come già avviene via e-mail). Il mio numero di telefono non figura negli elenchi, e non lo fornisco a chicchessia. Penso che altri possano condividere queste mie ragioni, o magari averne altre: per questo rispetto anche la loro privacy, importante quanto la mia.
E, pur avendo informazioni da parte di altre persone, non le diffondo e non le cito: le tengo per mia informazione, e tanto mi basta (sennò, verrei ancora una volta accusato di "fare propaganda").
Sono intervenuto su questo Forum solo per confermare, sulla base delle mie conoscenze, la veridicità della storia di Barbara, che conosco in quanto anch'io sono in "lista d'attesa" per lo stesso trattamento. Punto.
Se questo viene considerato "alimentare false speranze", "truffare la gente", "propagandare certezze non dimostrate", allora chiedo scusa.
Non era mia intenzione farlo e, a dire il vero, pur rileggendo i miei interventi non mi pare di avere propagandato certezze, quanto piuttosto manifestato la mia speranza (speranza: non certezza) nel trattamento a cui anch'io mi sottoporrò.
Come mai tutti quelli che vi si sono sottoposti non si fanno più sentire, dopo che sono tornati a casa?
Avete cercato di dare una risposta a questa domanda?
La più facile che viene in mente è che "sono rimasti buggerati, e non vogliono fare la figura degli stupidi".
Possibilissimo.
Io però credo che, vista "l'accoglienza" che viene riservata su vari Forum (anche internazionali, sapete: tutto il mondo è paese....) a coloro che "osano" riferire dei piccoli o grandi benefefici riscontrati (ma io di miracoli non ho mai sentito parlare, se non da certa stampa e fonti di informazione "schierate") credo che i pochi che hanno osato preferiscano ritirarsi a vita privata, e godersi quanto eventualmente guadagnato in santa pace. E può darsi che così sia anche per me (sono certo che potrete benissimo capire - anche se non le condividete - tali ragioni).
Ah, dimenticavo: qualcuno di "quelli che sono stati in Cina" e non si fa più sentire, in realtà in Cina ci tornerà per un ulteriore trattamento. Ma non lo viene a raccontare a voi.... chiedetevi perchè.
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Barcollo, ma non mollo! |
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Audet
Utente Junior
182 Messaggi |
Inserito il - 14 aprile 2007 : 14:10:28
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chiedo formalmente scusa per il mio "grezzo" modo di esprimermi, per aver offeso con la mia grettezza sincera gli animi e per aver manifestato il mio disappunto su una sanità che ultimamente lascia a desiderare.
smetto la mia lotta, e mi tuffo nella apatia e nella "assertività" che rende tutti migliori.
addio.
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omertà, il nuovo modo per difendersi.... |
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ops
Nuovo Arrivato
4 Messaggi |
Inserito il - 16 aprile 2007 : 10:00:40
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Se qualcuno decide di andare in Cina per sottoporsi al trattamento con cellule staminali, va benissimo, purchè questa scelta sia stata fatta su elementi certi, valutando pro e contro, costi e benefici. Mi risulta che ci sono in giro diverse false testimonianze (fatte a pagamento), falsi filmati, insomma un sistema per invogliare a partire sborsando diversi soldini e con il rischio, nel migliore dei casi, che non succeda nulla.
E' questo che mi fa paura, malato e proponente inoltre non hanno pari potere "contrattuale", la speranza, assolutamente legittima, può spingere in direzioni rischiose.
Auguri per tutti coloro che si recheranno in Cina.
Ops |
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armagedom
Nuovo Arrivato
2 Messaggi |
Inserito il - 14 febbraio 2008 : 19:21:13
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salve
sono riccardo, sono stato in cina tramite beike, vi prego non andate in cina tramite loro e' una bufala, loro stessi a lugano non sanno e non hanno la certezza del trattamento, io li conosco bene, non lesino il fatto che l'organizzazione del viaggio e l'assistenza sia ottima ma i risultati di tutte le persone che ho conoscito la e degli italiani tornati sono nulle , prima grande euforia poi nulla , e lo stesso nulla e' dato dagli stessi medici cinesi che pur bombardati da email non rispondono a nulla, fermiamo l'ennesima bufala , mister g " alias gianni demarin" ? chiunque volesse parlare con me cell 338 3956023 sono a disposizine per ogni chiarimento
grazie |
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misterG
Nuovo Arrivato
9 Messaggi |
Inserito il - 15 febbraio 2008 : 09:25:05
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Citazione:
Messaggio inserito da armagedom
mister g " alias gianni demarin" ?
No, misterG non ha nulla a che fare con Gianni Demarin.
MisterG è stato in Cina a sottoporsi al trattamento Beike, e se ne sta ben zitto, godendosi i piccoli benefici conseguiti, ed evitando di pubblicizzare il fatto.
Ci sarebbero troppe cose da riportare: alcune positive, ed altre no.
Sarebbe difficile e dispendioso (in termini di tempo) farsi capire, e il rischio (quasi certezza...) di essere fraintesi è alto.
Personalmente, ho visto risultati degni di grande interesse (ma non comunque miracoli), ed altri assolutamente nulli; alcuni sono svaniti nel giro di poco tempo, altri perdurano.
Ognuno di noi è diverso, e risponde in modo diverso alle cure: è giusto citare e riportare la propria esperienza, ma bisognerebbe sempre ricordarsi che il mondo non finisce dove finiscono la nostra esperienza e conoscenza: è vero piuttosto il contrario. |
Barcollo, ma non mollo! |
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armagedom
Nuovo Arrivato
2 Messaggi |
Inserito il - 15 febbraio 2008 : 09:43:28
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| per uno che vuol stare ben zitto, ne metti di parole e di impegno a scriverle, se sei stato in cina come me, avrai visto, i miglioramenti istantanei e i decadimenti progressivi di altri, io sono in contatto con tutti gli italiani che ci sono stati ,e stanno tutti male, non solo siamo sicuri che non ci hanno fatto le staminali,comunque vedo che sei anche solerte a rispondere caro demarin a tutti quelli che mettono in dubbio le tue teorie, beike e' una falsa chimera, e non lo dico solo io, ciao demarin !! |
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chick80
Moderatore
Città: Edinburgh
11491 Messaggi |
Inserito il - 15 febbraio 2008 : 22:24:13
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| Non so se sia una bufala o meno, ma decisamente questo non è il forum adatto a discutere di queste cose, mi domando perchè non abbiamo chiuso prima questa discussione. |
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