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atreliu
Prov.: Milano
Città.: Milano
2559 Messaggi
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Inserito il
24/02/2010 17:54:39
      
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Re: Dandy walker
RobDel ha scritto:
Siamo in cerca di una struttura che possa eseguire un intervento di terzoventricolocisternostomia
Buongiorno,
Purtroppo MolecularLab.it non è in contatto con i centri ospedalieri o cliniche e non può fornire consulti medici.
Mi dispiace non poterle essere di maggiore aiuto:
chieda al suo medico il riferimento a qualche specialista che possa esserle di aiuto anche nei risvolti medici: la invito infatti a prestare molta cautela sulle informazioni che può reperire online, e fare sempre affidamento ad un medico per averne conferma.
A tale proposito le segnalo il sito http://medbunker.blogspot.com/
Cordialmente,
Riccardo Fallini
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RobDel
1 Messaggi
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Inserito il
24/02/2010 15:57:38
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Dandy walker
Ciao Giusy, la tua esperienza l'ho trovata molto incoraggiante. Sto per diventare padre di una bambina, Sofia, a cui è stata diagnosticata la malformazione di Dandy Walker. Anche se so benissimo che ogni caso è a sè, sarebbe importante per noi sapere in quale struttura hai fatto operare tuo figlio. E' una struttura vicina a dove abitate oppure l'avete scelta perché aveva delle buone referenze? Siamo in cerca di una struttura che possa eseguire un intervento di terzoventricolocisternostomia Io ho sentito parlare bene del prof. Genitori di Firenze.
Grazie tante per le informazioni che potrai darci
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mafy
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Inserito il
30/04/2007 18:46:56
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Re
io ho mio fratello con questa malattia ma la biamo scoperta troppo tardi lui ora ha 34 anni e i medici ci hanno detto che ormai e tardi an che per fare una terapia se qualcuno sa se per caso ce un medico che lo puo visitare e darci ancora un speranza vi ringrazzio a tutti mafy
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Giusy
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Inserito il
30/08/2006 10:08:10
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Dandy walker
Cara amica ti scrivo per confortarti poichè mio figlio ha 5 anni ed è nato affetto dalla dandy walker e, grazie a Dio, sta benissimo!
Ha subito un intervento da piccolo ma ne è uscito perfettamente sano ed ha avuto una normale crescita psico-fisica.
Ho deciso di non farmi più domande sul futuro da quando ho avuto notizie di una ragazza diciottenne cui era stata diagnosticata tale malformazione alla nascita ma che sta perfettamente bene. Spero, con questa mia, di averti dato serenità anche perchè dobbiamo contare sull'aiuto e il conforto di Dio che, se abbiamo fede, ci sorregge e aiuta in ogni circostanza!
Con affetto un saluto e un bacio alla piccola.
Se vuoi metterti in contatto con me rispondi dandomi un recapito.
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Giusy
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Inserito il
30/08/2006 09:53:28
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Re: Per mia nipote
Sara ha scritto:
Mia nipote ha 5 anni, fin dai primi mesi è stata sottoposta ad interventi legati alla sindrome di Walker. Oggi sta bene, è molto attiva, intelligente e sembra non presentare alcuni impedimenti legati a tale malattia, infatti i medici ancora oggi non riescono a spiegarsi il motivo di tale benessere psico-fisico. Vorrei sapere se esistno altri casi di bambini che hanno risposto in maniera positiva a tale sindrome. Grazie di cuore.
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Sara
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Inserito il
31/07/2006 19:08:14
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Per mia nipote
Mia nipote ha 5 anni, fin dai primi mesi è stata sottoposta ad interventi legati alla sindrome di Walker. Oggi sta bene, è molto attiva, intelligente e sembra non presentare alcuni impedimenti legati a tale malattia, infatti i medici ancora oggi non riescono a spiegarsi il motivo di tale benessere psico-fisico. Vorrei sapere se esistno altri casi di bambini che hanno risposto in maniera positiva a tale sindrome. Grazie di cuore.
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graziadeledda
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Inserito il
03/06/2005
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Re: Grazie
salve giusy, intanto moltissimi auguri per tuo figlio, capisco il patema d'animo creato dall'incertezza del futuro, penso che,oltre a fargli eseguire i controlli richiesti dai medici, a parer mio senza che ci sia un accanimento terapeutico, cerca di trasmettere a tuo figlio la massima serenità.
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Giusy
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Inserito il
03/06/2005
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Grazie
Grazie per lo studio, la ricerca e le notizie.
Mio figlio è nato con tale malattia ma lo abbiamo fatto operare a 8 mesi, quando ancora non aveva alcun danno.
Ha subito una terzoventricolocisternostomia ed ora son trascorsi 3 anni, è uin bambino normale, intelligente e bello!
Se qualcuno sa o può dirmi se, nel tempo, devo aspettarmi dei peggioramenti o dei cambiamenti preferirei saperlo!
Il medico dice che l'importante è che stia bene, ma...l'incubo è finito o deve ancora iniziare? Preferirei essere pronta ad affrontare un futuro che non riesco a vedere chiaramente.
Si può esser messi in contatto con altri genitori di bimbi con la Dandy walker? grazie.
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graziadeledda
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Inserito il
28/04/2005
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Scoperti due geni che causano dandy-walk
è un sollievo sapere che si sta giungendo ad una spiegazione mi chiedevo se esiste la possibilità di poter agire su questi geni e modificare la situazione dei pazienti anche in età adolescenziale o adulta
grazie e in bocca al lupo ai ricercatori
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