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Malattie rare, ricerca anche su dati genetici/rpt

bioinformatica


Nei prossimi mesi, probabilmente entro giugno, l'Autorita' garante per la protezione dei dati personali adottera' un provvedimento di autorizzazione al trattamento dei dati genetici anche

Nei prossimi mesi, probabilmente entro giugno, l'Autorita' garante per la protezione dei dati personali adottera' un provvedimento di autorizzazione al trattamento dei dati genetici anche (rpt:anche) ai fini del loro utilizzo per la ricerca scientifica, fermo restando che occorrera' in ogni caso il consenso informato specifico del malato.
Le intenzioni dell'Autorita' sono state anticipate dal presidente Franco Pizzetti, intervenuto a un convegno organizzato a Roma presso la Camera dei Deputati dalla neonata associazione per la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica, sul tema ''Malattie rare: la ricerca tra etica e diritto''.
Lo schema del provvedimento, ha detto Pizzetti, e' stato esaminato dal Consiglio Superiore di Sanita' che l'ha ritrasmesso all'Autorita' ''senza particolari obiezioni''.
Il convegno, che ha riguardato in egual misura la disciplina giuridica delle malattie rare e lo stato della ricerca scientifica per la loro cura, e' stato indetto per favorire la promozione di nuove forme di cooperazione tra istituzioni sanitarie, universita', enti privati di ricerca e assistenza .
Questo anche per contrastare, come ha affermato il moderatore Fulco Lanchester, preside della facolta' di Scienze Politiche dell'Universita' ''La Sapienza'', ''lo scarso interesse delle industrie farmaceutiche a sviluppare la ricerca e la produzione dei cosiddetti 'farmaci orfani' per la cura di malattie rare''.
Al centro del dibattito anche la recente sentenza del Consiglio di Stato che ha sollecitato l'effettiva attuazione del decreto del ministero della salute del 2001 che ha istituito la Rete nazionale delle malattie rare e il relativo Registro. I giudici di Palazzo Spada hanno ordinato l'istituzione dei centri interregionali di riferimento e l'attivazione del Registro delle malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanita', bocciando l'inerzia in materia degli organi competenti e riaffermando la competenza dello Stato nel determinare i livelli minimi di assistenza concernenti anche diritti civili e sociali.
Secondo Pizzetti la sentenza del Consiglio di Stato ''estende la nozione di Lea anche alla ricerca, oltre che all'assistenza'' mentre il decreto del 2001 ''pur coerente con la normativa sulla privacy, non richiede una specifica ed esplicita informativa sul trattamento dei dati del malato nella prospettiva dell'iscrizione di una malattia rara nel relativo Registro, attraverso il passaggio obbligatorio della segnalazione del medico al centro regionale di riferimento''.

Fonte: Ansa (17/02/2006)
Pubblicato in Analisi e Commenti
Tag: sla, ricerca
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