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andrea
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Inserito il
07/12/2006 11:15:55
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Re: Qualcuno è già andato in cina?
mio padre e stato in cina , perfavore chi volesse contattarmi , pankmitiko@hotmail.it . non visto spesso questo forum percui chi avesse veramente bisogno mi contatti senza esitare alla mail
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EZIO
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Inserito il
18/08/2006 08:47:29
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Re: Devo morire
barbara ha scritto:
Ciao Anna. Anche mia mamma ha la SLA. noi tentiamo un intervento in olanda. tra un mese. ti do il sito, guardalo. poi appena torniamo ti saprò dire....http://www.preventiefmedischcentrum.nl/english_stemcelltherapy.htm#differences
teniamoci in contatto.e non pensare a una condanna a morte.
tutto quello che c'è da vivere lo puoi vivere al meglio, per te e per la tua famiglia.ci sono tante cose grandi e belle da scoprire dentro di sè, anche nella malattia.a volte soprattutto nella malattia.
io ti capisco, sono in pena per mia madre e anche noi abbiamo lo sconforto. ma è una malattia con un percorso soggettivo e la mente può fare tanto.per quanto difficile sembri crederlo, noi non siamo la nostra faccia o la nostra mano che non si muove, o la nostra gamba che non risponde ai comandi.quella è laperiferia di qualcosa di molto più vero e importante, che possiamo coltivare in ogni caso,da sani e non.
e la scienza va avanti, e se non molliamo faremo in modo che ci aiuti.
un abbraccio. a presto.barbara
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Andrea Pancallo
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Inserito il
02/08/2006 10:30:51
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La china
salve a tutti , mio padre affetto da sla da due anni ha avuto un intervento a pechino dal dott. huang il 22 febbraio ... x qualsiasi informazione visitate il mio sito http://crea.html.it/sito/domenicosla/ all'interno della sezione link c'e un forum mi farebbe molto piacere leggere vostri messaggi ... un fortissimo abbraccio con tanta solidarietà andrea
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francesco
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Inserito il
27/07/2006 14:37:36
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Re: Speranza per i malati di sla
Mi dispiace che i vostri genitori siano affetti da sla.
Vi auguro di cuore che il Dott Huang possa aiutarvi.
Ho letto di alcune migliorie e la mia mammma, anche lei affetta da sla, tenterebbe la via della Cina .
Per favore potete darmi qualche informazione e farmi sapere se posso appoggiarmi a qualcuno perche in loco mi aiuti?
Grazie e facciamoci coraggio. Vi sono vicino
Buonasera a tutti,
siamo due figli di genitori ammalati di sla. Ci troviamo a Pechino, presso l'ospedale nel quale opera il tanto nominato dott. Huang, che pratica il trapiano dell oec cells, ossia il trapianto di cellule fetali, prelevate nella basa nasale di feti abortivi di 3/6 mesi. E' l'unica speranza che abbiamo. I nostri genitori sono entrambi gia' stati operati, l'operazione di per se' risulta essere abbastanza semplice, i miglioramenti per ora sono piccoli, ma ci sono, l'importante e' ottenere una stabilizzazione per un periodo sconosciuto della malattia.
Saluti
Monica e Renato.
rispondo a questo messaggio ... ho 16 anni e mio padre gia da un anno e malatodi sla ... vi prego ... fatemi sapere di piu all'indirizzo andreapank@virgilio.it vi scongiuro mettetevi in contatto con me
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francesco
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Inserito il
27/07/2006 11:33:10
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Qualcuno è già andato in cina?
Leggo con infinita tristezza il grido di sofferenza di grandi e piccoli e cosa mi rammarica di più è rendermi conto di quanto la vostra vita sia già stata minata da tanta sofferenza. La mia mammma è in cura presso l'ospedale di legnano dove è curata dal Prof. Mariani che reputo persona assolutamente seria e preparata ma come tutti sapete nessuno ha la bacchetta magica per curare la sla.
Sto tentando disperatamente di avere notizie da chiunque possa aiutarmi a valutare se portare la mamma in Cina-
sono disponibile a parlare con chiunque.
Vi abbraccio
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barbara
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Inserito il
27/07/2006 01:17:29
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Re: Mamma malata di sla
[sembra che il riluzolo facia peggio che meglio. mia mamma l'ha smesso.
prova a vedere il sito http://www.stem-cells.com/treatment_app.html
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barbara
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Inserito il
27/07/2006 01:12:46
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Re: Devo morire
Ciao Anna. Anche mia mamma ha la SLA. noi tentiamo un intervento in olanda. tra un mese. ti do il sito, guardalo. poi appena torniamo ti saprò dire....http://www.preventiefmedischcentrum.nl/english_stemcelltherapy.htm#differences
teniamoci in contatto.e non pensare a una condanna a morte.
tutto quello che c'è da vivere lo puoi vivere al meglio, per te e per la tua famiglia.ci sono tante cose grandi e belle da scoprire dentro di sè, anche nella malattia.a volte soprattutto nella malattia.
io ti capisco, sono in pena per mia madre e anche noi abbiamo lo sconforto. ma è una malattia con un percorso soggettivo e la mente può fare tanto.per quanto difficile sembri crederlo, noi non siamo la nostra faccia o la nostra mano che non si muove, o la nostra gamba che non risponde ai comandi.quella è laperiferia di qualcosa di molto più vero e importante, che possiamo coltivare in ogni caso,da sani e non.
e la scienza va avanti, e se non molliamo faremo in modo che ci aiuti.
un abbraccio. a presto.barbara
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francesco
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Inserito il
11/07/2006 21:54:22
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La cina, per favore ditemi qualcosa
La mia mamma affetta da sla, tenterebbe il viaggio in Cina,per favore se qualcuno è andato mi dice come è andata? Ve ne sarò infintamente grato
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anna
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Inserito il
11/07/2006 13:47:18
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Devo morire
MI chiamo Anna. Di Ravenna.
Devo abituarmi all'idea di morire. E non vorrei. Lasciare mia figlia di 13 anni, mio marito (anche se è già stanco di portarmi a lavorare e su e giù per i 4 piani di scale...)
L'altro mio figlio è morto nel 2000. Almeno ho qualcuno da raggiungere....
Nel 2005, dopo aver speso una follia fra ortopedici, fisioterapisti,
neurologi, fisiotepia... dopo un ricovero di 21 giorni in Neurologia a Ra, sono stata dimessa con "sospetta malattia del motoneurone" medicine: lioresal e rilutek.
Non sono stupida.. ho capito di avere la sla.
Ogni 6 mesi analisi del sangue e una miografia.
Nient'altro. Lasciata a peggiorare di giorno in giorno.
Nel 2005 camminavo. oggi sono su una carrozzella. Le braccia ogni tanto si irrigidiscono. Le fascicolazioni salgono.. AIUTOOOOOO
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barbarsing@virgilio.it
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Inserito il
19/06/2006 17:16:39
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Sla
ognuno deve mettere il proprio indirizzo mail perchè possiamo comunicare anche personalmente.se no è un chaos.
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