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nic
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Inserito il
12/01/2006 13:29:01
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Sla
non credete a tutte le false speranze... anche mia moglie ha la sla ma solo studi scientifici seri sono da prendere i considerazione. Cina Ucraina, cell. staminali fetali o embrionali ... per il momento solo menzogne... necessita la possibilità di ricerca sulle embrionali soprattutto, ma la loro applicazione nella cura della sla è lontana un miglio!!! Non illudetevi inutilmente e cercate di tener conto solo di studi riconosciuti a livello scientifico su riviste validate
grazie e forza a tutti gli ammalati
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luigi
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Inserito il
11/01/2006 22:44:17
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Re: Speranza per i malati di sla
Buonasera a tutti,
mia cognata ammalata di sla deve essere operata in cina, vorrei avere notizie da qualcuno già operato, quali risultati hanno avuto.
grazie.
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luigi
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Inserito il
11/01/2006 22:41:29
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Re: Speranza per i malati di sla
Monica e Renato ha scritto:
Buonasera a tutti,
siamo due figli di genitori ammalati di sla. Ci troviamo a Pechino, presso l'ospedale nel quale opera il tanto nominato dott. Huang, che pratica il trapiano dell oec cells, ossia il trapianto di cellule fetali, prelevate nella basa nasale di feti abortivi di 3/6 mesi. E' l'unica speranza che abbiamo. I nostri genitori sono entrambi gia' stati operati, l'operazione di per se' risulta essere abbastanza semplice, i miglioramenti per ora sono piccoli, ma ci sono, l'importante e' ottenere una stabilizzazione per un periodo sconosciuto della malattia.
Saluti
Monica e Renato.
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anna
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Inserito il
24/12/2005
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Re: Speranza per i malati di sla
vorrei che anche in Italia ci fosse la possibilità di una speranza senza andare in Cina... anche io , Anna di Ravenna, ho questa maledizione di sla.... mi hanno riconosciuto il 100% di invalidità civile.. non voglio morire tutta paralizzata e rattrappita...
per poter ritardare l'uso della carrozzina mi sono fatta immobilizzare i piedi che mi cedevano con acido folinico... così con le stampelle qualche passo lo faccio ancora... Cerco un bravo medico esperto in malattie rare che possa allungarmi la vita.. ho una figlia di 12 anni...il mio primo figlio per un incidente se n'è andato via 5 anni fa..... anche se vorrei raggiungerlo devo aspettare di vedere un pò più grande la mia bambina...
datemi delle speranze....
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andrea
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Inserito il
19/12/2005
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Re: Speranza per i malati di sla
Monica e Renato ha scritto:
Buonasera a tutti,
siamo due figli di genitori ammalati di sla. Ci troviamo a Pechino, presso l'ospedale nel quale opera il tanto nominato dott. Huang, che pratica il trapiano dell oec cells, ossia il trapianto di cellule fetali, prelevate nella basa nasale di feti abortivi di 3/6 mesi. E' l'unica speranza che abbiamo. I nostri genitori sono entrambi gia' stati operati, l'operazione di per se' risulta essere abbastanza semplice, i miglioramenti per ora sono piccoli, ma ci sono, l'importante e' ottenere una stabilizzazione per un periodo sconosciuto della malattia.
Saluti
Monica e Renato.
rispondo a questo messaggio ... ho 16 anni e mio padre gia da un anno e malatodi sla ... vi prego ... fatemi sapere di piu all'indirizzo andreapank@virgilio.it vi scongiuro mettetevi in contatto con me
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Monica e Renato
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Inserito il
13/12/2005
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Speranza per i malati di sla
Buonasera a tutti,
siamo due figli di genitori ammalati di sla. Ci troviamo a Pechino, presso l'ospedale nel quale opera il tanto nominato dott. Huang, che pratica il trapiano dell oec cells, ossia il trapianto di cellule fetali, prelevate nella basa nasale di feti abortivi di 3/6 mesi. E' l'unica speranza che abbiamo. I nostri genitori sono entrambi gia' stati operati, l'operazione di per se' risulta essere abbastanza semplice, i miglioramenti per ora sono piccoli, ma ci sono, l'importante e' ottenere una stabilizzazione per un periodo sconosciuto della malattia.
Saluti
Monica e Renato.
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anna
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Inserito il
26/11/2005
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Aiuto
anche a me è stata diagnosticata la sla. adesso cammino a fatica con stampelle. è iniziato con una storta in un piede e una caduta da una bici. non voglio morire .mia figlia ha 12 anni .devo vederla crescere. Il mio primo figlio è morto 5 anni fa per incidente.Credevo di soffrire già abbastanza...ma adesso questa diagnosi mi sta uccidendo piano piano. Prendo Rilutek e lioresal.
E devo aspettare così la morte senza fare niente ?
Aiutatemi vi prego!
Anna da Ravenna
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ariel
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Inserito il
04/11/2005
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Cerco aiuto
anche a me è stata diagnosticata la sla.cammino con stampelle.Appena l'anno prima andavo in bici.Non posso aspettare la morte senza cercare alternative.Ho una fglia di 12 anni. un altro mio figlio è morto 5 anni fa per incidente. a volte vorrei morire per stare con lui. ma devo pensare alla mia famiglia.... vado a lavorare con fatica, accompagnata da mio marito.... la depressione mi sta assalendo.... la disperazione quando cado e non riesco più a fare le cose che facevo prima.... spero solo nelle cellule staminali... ma a chi posso rivolgermi? sono lasciata sola.. i medici se ne lavano le mani...
Anna
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silvia
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Inserito il
27/10/2004
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Re: babbo malato di sla
ho conosciuto da poco questa malattia;mio padre di 68 se la è presa con sè.....è dura,difficile...non sai cosa dirgli,che dirgli,come dirgli...come si puo' dare una sentenza del genere ad una persona?Eppure la speranza è un diritto di tutti...e forse anche un dovere!!!Siamo gente di fede e questa ci aiuta molto ma è difficile da morire.....ciao a tutti
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nic
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Inserito il
11/09/2004
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Re: Mamma malata di sla
mia moglie purtroppo a soli 34 aa è affetta da sla e abbiamo 3 bambini piccoli... il punto di riferimento è la Dott.ssa Letizia Mazzini, ottimo neurologo e straordinaria persona che lavora all'università di novara( tel.03213733624). La terapia che sta facendo è il gold standard... le cellule staminali sono una speranza non per mia moglie o x tua madre, ma x le persone che in futuro si ammaleranno di sla. Vai sul sito di Luca Coscioni; ammalato di sla e uomo incredibilmente unico che di darà la forza x vincere con la psiche questa terribile malattia. La guerra probabilmente la perderemo, ma dobbiamo per forza combattere provando in tutti i modi a vincere
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