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 Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS/ME)
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Mallio
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4 Messaggi

Inserito il - 01 maggio 2010 : 22:36:27  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di Mallio Invia a Mallio un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
Cari amici,

sono un ragazzo malato di Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS/ME) da ben 13 anni e mi sono appena iscritto in questo forum.

La CFS è una patologia estremamente invalidante, un insieme di sintomi molto variegati che nei casi peggiori ti riduce a vivere quasi come un vegetale, ed è ancora in gran parte sconosciuta sia per quanto riguarda le cause che per quanto concerne le cure.

Una cosa molto triste è che la CFS non viene riconosciuta dal sistema sanitario italiano, diversamente invece da quanto accade in altre nazioni del mondo, per cui i malati si trovano ad essere abbandonati a loro stessi, spesso senza lavoro, senza reddito, senza pensione e costretti a sobbarcarsi ingenti spese in cure mediche e visite specialistiche senza nessuna possibilità di risarcimento da parte di nessuno.

Io, assieme ad altri malati di CFS, ci stiamo battendo affinché anche in Italia la CFS/ME possa essere finalmente riconosciuta come malattia altamente invalidante, quale essa realmente è, e i tanti malati di questa patologia possano finalmente ricevere il trattamento che meritano.

Ed è per questo, cari amici, che ho scritto su questo forum, per chiedervi di aiutarci in questa battaglia. In che modo? Firmando questa petizione virtuale:

http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs

e possibilmente diffondendola tra i vostri parenti e amici.
Dobbiamo raccogliere molte firme e siamo soltanto all’inizio.

Vi ringrazio di cuore a nome di tutti i malati di CFS che ci sono in Italia, per l’aiuto che ci darete.

Giuliano652
Moderatore

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Prov.: Brescia


6911 Messaggi

Inserito il - 02 maggio 2010 : 08:26:01  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di Giuliano652 Invia a Giuliano652 un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
sei al corrente che le petizioni online non hanno valore legale, vero? Probabilmente la cosa migliore da fare è preparare dei banchetti in piazza per prendere firme reali, altrimenti è come semplicemente parlarne tra amici

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Mallio
Nuovo Arrivato



4 Messaggi

Inserito il - 03 maggio 2010 : 22:27:21  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di Mallio Invia a Mallio un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
Ciao Giuliano.

Quello che noi vogliamo fare attraverso questa petizione virtuale è raccogliere il maggior numero di adesioni possibile, quindi portarle al Capo dello Stato, al Capo del Governo, al Ministro della Salute e chissà a chi altri, per far loro capire che i malati di CFS sono tanti, sono uniti, e possono contare sull'appoggio e la solidarietà di tante persone.

Naturalmente questa è solo una delle cose che stiamo facendo. Abbiamo e stiamo prendendo contatti con politici per chiedere di sostenere questa causa e ottenere il riconoscimento della CFS, nonchè ottenere un fondo per i malati meno abbienti che non sanno come pagarsi le cure e come fare a sbarcare il lunario (tanti purtroppo), stiamo raccogliendo le storie personali dei tanti malati di questa patologia da divulgare attraverso la rete, i giornali e qualsiasi altro mezzo di comunicazione, ci sono le Associazioni che lottano al nostro fianco..... insomma, siamo impegnati su vari fronti per cercare di far parlare il più possibile di questa malattia e per far capire che esistiamo anche noi, che i malati di CFS ci sono, sono tanti e non possono essere continuamente ignorati e trattati come fantasmi come invece è avvenuto finora.

Per quanto riguarda il preparare dei banchetti in piazza o in altri luoghi per raccogliere firme.... certo, questa sarebbe una bella cosa, ma per fare ciò è necessario avere una salute e delle energie che purtroppo la maggior parte dei malati di questa patologia non hanno.... credimi se ti dico che per tanti malati di CFS è un impresa ardua anche solo mettere il naso fuori di casa. Questa purtroppo è la triste realtà.
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Giuliano652
Moderatore

profilo

Prov.: Brescia


6911 Messaggi

Inserito il - 03 maggio 2010 : 23:39:02  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di Giuliano652 Invia a Giuliano652 un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
Però è possibile che il capo dello stato e del governo non vogliano nemmeno guardare quante sono, quelle firme virtuali, perché appunto non hanno valore legale. In alternativa ad andare voi in prima persona potreste rivolgervi ad associazioni di volontariato per fare i banchetti e raccogliere firme, quello che hai (avete) intenzione di fare è ottimo, solo che per smuovere qualcosa bisogna purtroppo ancora affidarci alle vecchie maniere. Al massimo le firme online possono darti un'idea, all'incirca, di come potrebbe andare una raccolta di firme vera, ma non credo molto di più

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Mallio
Nuovo Arrivato



4 Messaggi

Inserito il - 06 maggio 2010 : 22:58:10  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di Mallio Invia a Mallio un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
Il problema Giuliano, è che non basta allestire dei banchetti e raccogliere delle firme, ma bisogna anche saper spiegare che cosa è la CFS, le cause, i sintomi e così via.... e questo credo che solo un malato di CFS lo possa fare.

Detto questo noi saremmo felicissimi che qualcuno ci aiutasse; stiamo proprio cercando dei volontari, sopratutto per poter dare un aiuto ai malati di CFS più gravi laddove ce n'è bisogno.... se qualcuno fosse disponibile mi contatti in privato.
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Mallio
Nuovo Arrivato



4 Messaggi

Inserito il - 12 maggio 2010 : 22:47:59  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di Mallio Invia a Mallio un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
Cari amici,

oggi, 12 Maggio, è la giornata mondiale dei malati di Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS/ME).

pprofitto di questo giorno per lasciarvi alcuni video illustrativi, tratti da You Tube, che fanno ben compredere i sintomi e la sofferenza dei malati e cosa puo' portare l'ignoranza dei medici e il pregiudizio della gente che aleggia attorno a questa malattia.

http://www.youtube.com/watch?v=ypc14pbi5bE
http://www.youtube.com/watch?v=zrKdT8jhDEY
http://www.youtube.com/watch?v=T5qMou7HIxE
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