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lunablu

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2 Messaggi
Inserito il 19/12/2007 14:54:45 Mostra Profilo  Invia a lunablu un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Te

anche io sono affetta da TE gradirei che qualcuno si mettesse in contatto per poter parlare di questa malattia,volevo sapere se esiste quialche rimedio naturale x combatterla(sono nel forum giusto???)mi sono appena iscritta perchè interessata a questa discussione.

Giuseppe

Utente non registrato
Inserito il 11/07/2007 18:50:28   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Policitemia vera

Ciao a tutti,
io ho la p.v. da circa 3 anni e, dopo aver provato con i salassi ora effettuo la neocitoaferesi o eritroaferesi.
I primi non hanno avuto molto successo perchè avevano un effetto poco durature, invece con i secondi riesco a stare tranquillo a volte per 3-4 mesi, a volte anche per 7-8 mesi.
Ma è normale che dobbiamo andare avanti così senza una cura farmacologica ?
Io ho 34 anni e mi hanno sconsigliato cure farmacologiche perchè hanno effetti collaterali anche gravi.
Ma non esistono metodi naturali ?
Attendo notizie in merito
Giuseppe (Fg)

tiziana84

Utente non registrato
Inserito il 06/07/2007 13:26:35   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
T.e

ma per la trombocitemia essenziale c'è il riconoscimento di invalidità o altro?????

TIZI

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Inserito il 04/07/2007 21:43:24   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
T.e.

VORREI SAPERE SE C'è QUALCUNO AFFETTO DA TROMBOCITEMIA ESSENZIALE DELLA MIA STESSA REGIONE..IO SONO DELLA PUGLIA E PRECISAMENTE DELLA PROVINCIA DI BRINDISI..LASCIO A TUTTI LA MIA MAIL:tizi20@alice.it oppure tiziana.iazzi@libero.it..x ki volesse contattarmi x far 4 kiakkiere su questa patologia..baci!!!

Francesco

Utente non registrato
Inserito il 04/07/2007 10:35:54   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
P.v.

Sono affetto da P.v. e so che non è possibile avere il congedo in base alla legge 104, ma 30 giorni di congedo straordinario per cure (ex art. 26 legge 118/1971 ed art. 10 DL 509/88. Requisito essenziale avere una invalidità civile riconosciuta superiore al 50%. La domanda va fatta alla competente ASUR (servizio di medicina legale).

Corrado

Utente non registrato
Inserito il 03/07/2007 10:54:45   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Re: P.v

fabrizio ha scritto:
Ciao Corrado,sono fabrizio,volevo chiederti alcuni consigli sulla p.v,mi puo far sapere come hai fatto a prendere l invalidita,la mia dottoressa di roma mi ha detto che non ci e riuscito nessuno.Per il lavoro si riesce a prendere la legge 104?non si può avere il giorno come coloro che donano il sangue? Ti ringrazio di tutto se rispondi,un saluto a presto fabrizio.

Ciao Fabrizio, io non ho fatto altro che attivare l'iter di richiesta di invalidità civile: domanda, presentazione di documentazione (cartella clinica), visita medica con la commissione medica (a Salerno) e riconoscimento dello status di invalido civile (67 %). Non conosco la legge 104; sono un lavoratore autonomo e, fino ad ora, lo stato di invalido civile non ha modificato in nessun modo la mia vita. Comunque, non so perchè la tua dottoressa ti abbia detto questo; la mia esperienza mi permette di smentirla. Ti consiglio di informarti meglio presso la tua ASL.
Ciao ed auguri.
Corrado

edvige

edvige


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Inserito il 01/07/2007 23:00:16 Mostra Profilo  Invia a edvige un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Re: Pv rispondo a Iris per prurito

Anch'io ho riscontrato un miglioramento nel periodo estivo, indipendente dall'ematocrito, per quanto riguarda il prurito e penso che proverò a prendere il sole anche nei mesi invernali. Però ho notato che il movimento peggiora la situazione, quindi dopo la doccia per almeno 20 minuti cerco di star ferma e massaggio le gambe con crema idratante. Anche qui a Livorno oltre a salassi e aspirinetta mi consigliano di bere molta acqua.

TIZIANA

Utente non registrato
Inserito il 28/06/2007 12:50:35   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
T.e

CIAO RAGAZZI NN SO SE AVETE LETTO IL MIO COMMENTO DI IERI..VORREI TANTO METTERMI IN CONTATTO CN QUALCUNO DI VOI X SCAMBIARCI INFORMAZIONI A RIGUARDO..SULLA TROMBOCITEMIA ESSENZIALE..IN CASO NN CI TROVIAMO QUI..IL MIO INDIRIZZO MAIL è:TIZI20@ALICE.IT OPPURE TIZIANA.IAZZI@LIBERO.IT
A PRESTO SPERO..BACI!!!

fabrizio

Utente non registrato
Inserito il 27/06/2007 20:52:55   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
P.v

Ciao Corrado,sono fabrizio,volevo chiederti alcuni consigli sulla p.v,mi puo far sapere come hai fatto a prendere l invalidita,la mia dottoressa di roma mi ha detto che non ci e riuscito nessuno.Per il lavoro si riesce a prendere la legge 104?non si può avere il giorno come coloro che donano il sangue? Ti ringrazio di tutto se rispondi,un saluto a presto fabrizio.

tizi20

Utente non registrato
Inserito il 27/06/2007 14:57:39   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Trombocitemia essenziale

ciao a tutti!sono una 23enne affetta da T.E,faccio interferone 3 volte a settimana da gennaio..c'è qualcuno nella mia stessa situazione?ke mi sa dire qulcosa in + a riguardo?

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